2009.12.22

Een aangeboren aandoening... En dan?

Auteur: Deel I: Chantal Devos & Helmuth Roodhooft (red.)
Deel II: Chantal Devos, Jo Prové & Mieke Vernaillen (red.)
Titel: Een aangeboren aandoening... En dan? Inventaris met kenmerken en adviezen.
Uitgeverij: Sig vzw
Plaats: Destelbergen
Jaar: Deel I: 2003
Deel II: 2005
Pagina's: Deel I: 110
Deel II: 140
13: Deel I: 978-90-5873-049-7
Deel II: 978-90-5873-065-7
Prijs: Deel I: € 20,-
Deel II: € 25,-

een aangeboren aandoening en dan - inventaris met kenmerken en adviezenADHD, syndroom van Asperger, syndroom van Down, Epilepsie, Progeria, syndroom van Gilles de la Tourette, ... We kennen het. We weten wat we er ons kunnen bij voorstellen. Fragiele X-syndroom, syndroom van Klinefelter, syndroom van Turner, syndroom van Williams-Beuren, ... De namen klinken ons bekend in de oren. Maar wat was dat nu weer? Syndroom van Batten, syndroom van Marfan, ziekte van Steinert, syndroom van West, ... We wisten nauwelijks dat ze bestonden.

Wanneer we geconfronteerd worden met een aangeboren aandoening bij kinderen - en die kans is in het buitengewoon onderwijs zeer reëel - is het soms even zoeken naar toegankelijke informatie. Het zoeken op Internet biedt wel een uitweg. Maar of die informatie altijd even betrouwbaar is?

In deze twee mappen komen alvast 45 bekende en minder bekende syndromen aan bod. Een werkgroep (die bestond uit orthopedagogen en psychologen uit het buitengewoon onderwijs en een arts en enkele verpleegkundigen uit de CLB-sector) stelde ze samen. Voor elk van de vijfenveertig syndromen gebruikten ze dezelfde structuur:

  1. Mogelijke synoniemen voor het syndroom
  2. Een korte omschrijving met de mate van voorkomen
  3. Trefwoorden
  4. Oorzaken voor het syndroom
  5. Uiterlijke kenmerken
  6. Informatie over het lichamelijke functioneren
  7. Informatie over het verstandelijke mogelijkheden
  8. Een overzicht van typische gedrags- en persoonlijkheidskenmerken
  9. Opvoedingsadviezen
  10. Prognose en evolutie
  11. Een overzicht van bronnen waar men meer informatie kan vinden
  12. Waar mogelijk een of meerdere schetsen (tekeningen) die een beeld geven van een persoon met het betreffende syndroom

Op deze manier krijgt de lezer in kort bestek een goed en vrij volledig beeld van het syndroom. De teksten zijn nergens te theoretisch. Ze zijn heel concreet en geven voor leken bruikbare en onmiddellijk in de praktijk herkenbare informatie. De tekeningen van de kindergezichtjes zijn een visuele ondersteuning van het geheel. De opvoedingsadviezen helpen de lezer om het kind met een syndroom op een goede manier te benaderen, te stimuleren en te begeleiden.

In de onderstaande tabel kun je zien in welk deel de verschillende syndromen aan bod komen.

 

Naam

Map

A

Albinisme

II

Syndroom van Angelman

I

Syndroom van Apert

I

Syndroom van Asperger

I

ATRX-syndroom

II

Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)

I

B

Syndroom van Batten

II

BOR-syndroom

I

Syndroom van Bourneville

I

C

Syndroom van Charcot-Marie-Tooth

II

Syndroom van Cornelia de Lange

I

D

Syndroom van Down

I

Ziekte van Duchenne

II

E

Syndroom van Ehlers-Danlos

II

Epilepsie

II

F

Foetaal alcoholsyndroom

I

Fragiele X-syndroom

I

G

Syndroom van Gilles de la Tourette

I

K

Kabuki-syndroom

II

Syndroom van Klinefelter

I

L

Syndroom van Landau-Kleffner

II

Syndroom van Langer-Giedion

II

Syndroom van Lennox-Gastaut

II

Syndroom van Lujan-Fryns

II

M

Syndroom van Marfan

II

Syndroom van Moebius

I

N

Syndroom van Noonan

I

O

OTC-deficiëntie

II

P

Syndroom van Prader-Willi

I

Progeria

II

Pubertas Praecox

II

R

Syndroom van Rett

I

Syndroom van Rubinstein-Taybi

II

S

Syndroom van Sanfilippo

I

Syndroom van Smith-Magenis

II

Syndroom van Sotos

II

Ziekte van Steinert

II

T

Syndroom van Turner

I

U

Syndroom van Usher

II

V

Velocardiofaciaal syndroom

I

 

Ziekte van Von Recklinghausen

I

W

Syndroom van Waardenburg

II

Ziekte van Werdnig-Hoffmann

II

Syndroom van West

II

Syndroom van Williams-Beuren

II

Een zeer toegankelijk naslagwerk voor iedereen!

afdrukken

21:33 Gepost door Lieven Coppens in Sig vzw | Permalink | Tags: ontwikkeling, tics, ticstoornis, usher, adhd, zorg, autisme, add, turner, down, ass, tourette, ontwikkelingsstoornis, asperger, duchenne | |

De commentaren zijn gesloten.