BOEKetje onderwijs

Wie, net zoals ik, al veel boeken over autismespectrumstoornissen gelezen heeft, zal het beamen: over autisme en spel is er tot op vandaag maar weinig geschreven. Het boek van Jannik Beyer en Lone Gammeltoft verdient daardoor zeker een plaatsje op de lijst van verplichte literatuur over autismespectrumstoornissen. Ouders, leerkrachten en professionele hulpverleners zullen de kinderen met deze stoornis na het lezen van dit boek niet alleen beter begrijpen, maar ook nog beter kunnen begeleiden. Het is opnieuw de verdienste van de Nederlandse uitgeverij Pica om een dergelijk boek in Nederland en Vlaanderen onder de aandacht te brengen.

Dit boek bestaat uit een theoretisch en een praktisch gedeelte. In het theoretische gedeelte geven de auteurs op een zeer boeiende manier uitleg over autisme. Boeiend doordat ze de spelontwikkeling van kinderen met een autismespectrumstoornis vergelijken met deze van kinderen zonder deze stoornis. Bij spel staan er immers een drietal vaar-digheden (en hun onderlinge samenhang) centraal, vaardigheden die net voor kinderen met autismespectrumstoornissen problematisch zijn:

• Sociale interactie;
• Communicatie en dialoog;
• Mentaal verbeeldingsvermogen en verbeeldingskracht.

Het zou te kort door de bocht zijn te zeggen dat dit deel een snelcursus autismespectrumstoornissen is. Toch slagen de auteurs erin om op deze manier kinderen met ass in hun zijn (nog) beter te doen begrijpen. Het tweede hoofdstuk uit dit eerste deel over Kenmerken en spelpatronen beschrijft de spelontwikkeling van de mens en legt meteen de link naar spelobservatie bij kinderen met autisme. Voor deze spelobservatie is trouwens door de uitgeverij een formulier voorzien op http://www.uitgeverijpica.nl/index.php/ontwikkelingsstoor....

In het tweede deel leer je hoe je voor kinderen met autismespectrumstoornissen leerzame spelactiviteiten (spelfragmenten) kunt opzetten waarbij het kind zelf aangeeft op welk spelniveau het zich bevindt. Deze niveaus worden min of meer bepaald door de volgende spelstrategieën, zoals ze chronologisch in de spelontwikkeling van een kind voorkomen:

• Aandacht, verwachting en gedeelde concentratie;
• Imitatie en spiegelen;
• Parallel spel en parallelle speldialoog;
• Scripts en sociale verhalen;
• Om de beurt,
• Spelletjes en spelregels.

Per spelstrategie of niveau vind je in het boek een uitgewerkt spelfragment met heel veel concreet fotomateriaal dat een echte meerwaarde is.

Met Theory of Mind (ToM) bedoelt men de cognitieve vaardigheid van iemand om aan zichzelf en anderen gedachten, gevoelens, ideeën en bedoelingen toe te schrijven en op basis daarvan te anticiperen op het gedrag van anderen. Een andere term hiervoor is sociale cognitie. Een van de theorieën over autisme stelt dat kinderen met een autismespectrumstoornis maar een beperkte sociale cognitie of Theory of Mind ontwikkelen. Hierdoor hebben ze heel wat moeite om sociale situaties juist in te schatten en hun gedrag daaraan aan te passen. Voor hen is de sociale wereld een uitermate onvoorspelbare omgeving. Waarom? Omdat ze vaak moeite hebben met het begrijpen van de bedoelingen en het gedrag van anderen. Hierdoor reageren ze voor de ‘normale buitenwereld’ op een vreemde manier. Het is de verdienste van de auteurs dat ze een uniek instrument ontwikkelden dat deze sociale cognitie in al haar bouwstenen meet.

Wie meer wil weten over het concept Theory of Mind, komt helemaal aan zijn trekken in het eerste hoofdstuk. De auteurs geven hierin uitgebreid uitleg. Daarnaast leggen ze de verbanden tussen de Theory of Mind en de autismespectrumstoornissen op een heel duidelijke manier uit. Na het lezen van dit hoofdstuk begrijp je waarom de auteurs onder de vorm van een gestructureerd interview een (handelingsgericht) instrument hebben gemaakt dat de ToM-vaardigheden van kinderen van vier tot twaalf jaar analyseert op hun sterke en zwakke kanten. Het is de bedoeling dat men op basis van deze test een trainingsprogramma maakt op maat van het individuele kind.

Het tweede hoofdstuk bespreekt de constructie van de ToM test-R en bevat de normen. Dit is het deel dat iedereen die de psychometrische kwaliteiten van het instrument wil kennen, moet lezen. Het derde hoofdstuk bevat de richtlijnen voor afname en scoring. Deze zijn onontbeerlijk voor een gestandaardiseerde afname. In bijlage en op de bijgeleverde cd-rom vind je het scoreformulier.

Het gaat hier wel degelijk om een volledig herwerkte versie die de vorige vervangt. Er zijn nieuwe normgegevens die de intussen verouderde normen vervangen. Bovendien maakt de test nu gebruik van afbeeldingen die de vragen veel beter ondersteunen, niet in het minst omdat men nu gebruik maakt van foto’s van gezichten in plaats van tekeningen.

Mannen krijgen vaker dan vrouwen het syndroom van Asperger als diagnose. Dat kan niet alleen verklaard worden doordat het syndroom veel minder voorkomt bij vrouwen. Er zijn hiervoor nog twee andere redenen:

• De kenmerken laten zich bij vrouwen op een andere manier waarnemen dan bij mannen;
• Vrouwen zijn beter in staat zijn om de kenmerken te verbergen of te verdoezelen.

De diagnose voor deze vrouwen laat vaak op zich wachten. Dit betekent dat ze vaak op weinig of geen begrip kunnen rekenen. De auteur, Rudy Simone, wil daar met haar boek verandering in brengen. Zij heeft zelf het syndroom van Asperger en begeleidt mensen met dit syndroom. In een duidelijke geen-onzintaal gaat ze op een respectvolle manier in op de levensverhalen van een dertigtal vrouwen met Asperger. Ze haalt het bewijsmateriaal voor de specifieke kenmerken haarscherp uit deze verhalen naar voren. Wat meteen de herkenbaar van het boek meer dan ten goede komt. Wie dacht dat mensen met een stoornis in het autismespectrum niet in staat zijn tot humor, moeten eens goed opletten. Ook dit is een vooroordeel dat de auteur in haar boek onderuit haalt.

De auteur gaat thematisch te werk. Dit heeft als voordeel dat het boek zeer gestructureerd is en dat elk hoofdstuk op zichzelf staat. Je hoeft je met andere woorden niet door de levensverhalen van vijfendertig vrouwen met  Asperger te worstelen om iets over een of ander thema te weten te komen. Hierdoor kun je het boek ook gebruiken als een gespecialiseerd naslagwerk. Enkele van de thema’s die aan bod komen zijn:

• Verbeeldingskracht, jezelf leren lezen en speciale vermogens en ongebruikelijke interesses;
• Overprikkeling;
• Over verwijten en het internaliseren van schuldgevoelens;
• Puberteit en mutisme;
• Vriendschappen en sociale omgang;
• Werk en carrière;
• Kinderen krijgen;
• Diagnoses, verkeerde diagnoses en medicatie;
• Woedeaanvallen;
• Maag- en darmproblemen en autisme;
• Over de vraag of het syndroom van Asperger een handicap of een gave is en advies van Aspergirls aan Aspergirls.

Het boek richt zich niet alleen tot meisjes en vrouwen met het syndroom van Asperger. Maar ook tot hun ouders en – mutatis mutandis – hun omgeving. Daarvan getuigen de tips die bij elk thema te vinden zijn maar ook de laatste twee hoofdstukken van het boek die zich rechtstreeks tot de ouders richten.

Voor een keer kun je de bijlagen ook verplichte literatuur noemen. Dit is lang niet in alle boeken over een bepaald thema het geval.

Een boek dat je boeit van het begin tot het einde. Ook als je het leest vanuit het standpunt van een professionele hulpverlener.

Op een boekenblog als deze mag een werk als Ik ben speciaal niet ontbreken. Anders neem jezelf niet ernstig. Toen in 1999 Ik ben speciaal, de voorganger van Ik ben speciaal 2, op de markt kwam, heeft het ervoor gezorgd dat het begrip psycho-educatievoorgoed opgenomen werd in de Vlaamse zorgwoordenschat. Daarnaast – en zeker niet in het minst – bood het aan personen met een autismespectrumstoornis en hun begeleiders een mogelijkheid om op een systematische manier te werken aan een in de maatschappij zo geïntegreerd mogelijk leven. Hiermee vervoegt het de niet zo uitgebreide verzameling van boeken die mensen met een autismespectrumstoornis en hun omgeving hoop en perspectief bieden.

Gebruikers van versie 1 zullen zich misschien afvragen of het opportuun is om over te schakelen naar versie 2. Ik vergeleek ze beiden en moet de tekst op de achterflap beamen:

'Ik ben speciaal’ is, in de nieuwe gereviseerde versie, een programma voor psycho-educatie met als doel personen met autisme zelfkennis bij te brengen, kennis van (het eigen) autisme en hoe ermee om te gaan. Het hanteert een empowerende, socratische methode.

‘Ik ben speciaal’ is ontworpen om mee te werken: een kind, jongere of volwassene doorloopt samen met een volwassen persoon de verschillende werkbladen. Aanvullingen, verbeteringen, suggesties van ouders, mensen met autisme en dienstverleners zijn verwerkt in de tweede editie.

Het boek bestaat uit een theoretisch en een praktisch gedeelte. In het theoretische gedeelte leer je eerst het verhaal achter Ik ben speciaal 2 kennen. Hierdoor begrijp je dat deze tweede versie meer doet dan gewoon maar meedrijven op het succes van de eerste. Anders dan in de filmwereld is het vervolg veel beter dan de oorspronkelijke editie.

In dit eerste deel vind je eerst en vooral een zeer interessant hoofdstuk terug over het zelfbeeld van mensen met een autismespectrumstoornis. Wie dit hoofdstuk niet zou lezen om onmiddellijk met de lessen uit het praktische gedeelte aan de slag te gaan, loopt het risico om de bal gedeeltelijk of volledig mis te slaan.  Het hoofdstuk over psycho-educatie is het antwoord op de vraag wat dat eigenlijk inhoudt. Ik kan alleen maar aan iedereen die ooit een werkje over psycho-educatie wil schrijven (ongeacht voor welke stoornis), aanraden om eerst deze tekst grondig te bestuderen. De andere theoretische hoofdstukken lees je als een handleiding bij het praktische gedeelte. Je leert er hoe je een socratisch gesprek voert met personen met een autismespectrumstoornis en hoe je aan hen uitlegt wat die stoornis voor hen betekent.

Het tweede deel van het boek is het praktijkgedeelte. Dit staat uiteraard uitgebreid stil bij de opbouw en uitwerking van de begeleidingssessies. Daarna introduceert het afzonderlijke methodieken die ontwikkeld werden voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis. Maar er is ook aandacht voor de broers, zussen en klasgenoten van de kinderen en jongeren met deze stoornis. Omdat zij ook met hen moeten leren omgaan. Minder relevant voor onze onderwijscontext, maar daarom niet minder interessant is het hoofdstukje over volwassenen met een autisme-spectrumstoornis. Het laatste hoofdstukje over ‘communicatietalenten’ is dan weer verplichte literatuur, ook voor personen zonder deze stoornis.

De materialen die je voor de verschillende methodieken nodig hebt, vind je op de bijgeleverde cd-rom.

Je kunt je niet inwerken in de problematiek van de autismespectrumstoornissen zonder dit boek gelezen en uitgeprobeerd te hebben.

Dit boek heet het eerste stripverhaal over autisme te zijn. De psychiater Erik Thys schreef het in samenwerking met het Gentse Autisme Centraal. Bij een eerste lezing komt deze strip nogal beklemmend over. Althans voor iemand die geen autismespectrumstoornis heeft. Dat komt omdat de auteur er heel goed in geslaagd is om deze strip te schrijven vanuit de beleving en waarneming van een persoon met deze stoornis. Besef je dit, dan is de tweede lezing van het stripverhaal een zeer verrijkende ervaring. De strip geeft de persoon met een autismespectrumstoornis en zijn niet-autistische omgeving een gemeenschappelijke taal. Deze maakt het mogelijk om op een eenduidige manier met elkaar te spreken.

Achteraan in de strip krijgt de geïnteresseerde lezer nog meer informatie over autisme. Hij leest er ook hoe hij deze strip kan gebruiken binnen een traject van psycho-educatie en om mensen te sensibiliseren.

De tekst op de achterflap van het boek (geschreven door Peter Vermeulen) vertelt voor een keer geen onzin. Ik citeer:

Erik Thys brengt een verhaal in beeld dat herkenbaar is voor veel begaafde mensen met een autismespectrumstoornis, maar ook voor hun omgeving: ouders, klasgenoten, leerkrachten. De strip maakt autisme toegankelijk en bespreekbaar voor een breed publiek.

Wie met deze strip aan de slag gaat, moet wel twee dingen beseffen. Enerzijds is er het taalgebruik van de auteur. Dit richt zich vooral naar het meer taalvaardige deel van de samenleving: de woordenschat en zinsconstructies zijn niet altijd even eenvoudig. Anderzijds is dit een strip die men wel binnen een traject van psycho-educatie van de jongere met een autismespectrumstoornis en zijn leeftijdsgenoten kan gebruiken, maar dan niet zonder begeleiding. Het gevaar van ridiculisering is immers aanwezig.