2009.12.22
Een aangeboren aandoening... En dan?
| Auteur: | Deel I: Chantal Devos & Helmuth Roodhooft (red.) Deel II: Chantal Devos, Jo Prové & Mieke Vernaillen (red.) |
| Titel: | Een aangeboren aandoening... En dan? Inventaris met kenmerken en adviezen. |
| Uitgeverij: | Sig vzw |
| Plaats: | Destelbergen |
| Jaar: | Deel I: 2003 Deel II: 2005 |
| Pagina's: | Deel I: 110 Deel II: 140 |
| 13: | Deel I: 978-90-5873-049-7 Deel II: 978-90-5873-065-7 |
| Prijs: | Deel I: € 20,- Deel II: € 25,- |
ADHD, syndroom van Asperger, syndroom van Down, Epilepsie, Progeria, syndroom van Gilles de la Tourette, ... We kennen het. We weten wat we er ons kunnen bij voorstellen. Fragiele X-syndroom, syndroom van Klinefelter, syndroom van Turner, syndroom van Williams-Beuren, ... De namen klinken ons bekend in de oren. Maar wat was dat nu weer? Syndroom van Batten, syndroom van Marfan, ziekte van Steinert, syndroom van West, ... We wisten nauwelijks dat ze bestonden.
Wanneer we geconfronteerd worden met een aangeboren aandoening bij kinderen - en die kans is in het buitengewoon onderwijs zeer reëel - is het soms even zoeken naar toegankelijke informatie. Het zoeken op Internet biedt wel een uitweg. Maar of die informatie altijd even betrouwbaar is?
In deze twee mappen komen alvast 45 bekende en minder bekende syndromen aan bod. Een werkgroep (die bestond uit orthopedagogen en psychologen uit het buitengewoon onderwijs en een arts en enkele verpleegkundigen uit de CLB-sector) stelde ze samen. Voor elk van de vijfenveertig syndromen gebruikten ze dezelfde structuur:
- Mogelijke synoniemen voor het syndroom
- Een korte omschrijving met de mate van voorkomen
- Trefwoorden
- Oorzaken voor het syndroom
- Uiterlijke kenmerken
- Informatie over het lichamelijke functioneren
- Informatie over het verstandelijke mogelijkheden
- Een overzicht van typische gedrags- en persoonlijkheidskenmerken
- Opvoedingsadviezen
- Prognose en evolutie
- Een overzicht van bronnen waar men meer informatie kan vinden
- Waar mogelijk een of meerdere schetsen (tekeningen) die een beeld geven van een persoon met het betreffende syndroom
Op deze manier krijgt de lezer in kort bestek een goed en vrij volledig beeld van het syndroom. De teksten zijn nergens te theoretisch. Ze zijn heel concreet en geven voor leken bruikbare en onmiddellijk in de praktijk herkenbare informatie. De tekeningen van de kindergezichtjes zijn een visuele ondersteuning van het geheel. De opvoedingsadviezen helpen de lezer om het kind met een syndroom op een goede manier te benaderen, te stimuleren en te begeleiden.
In de onderstaande tabel kun je zien in welk deel de verschillende syndromen aan bod komen.
|
|
Naam |
Map |
|
A |
Albinisme |
II |
|
Syndroom van Angelman |
I |
|
|
Syndroom van Apert |
I |
|
|
Syndroom van Asperger |
I |
|
|
ATRX-syndroom |
II |
|
|
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) |
I |
|
|
B |
Syndroom van Batten |
II |
|
BOR-syndroom |
I |
|
|
Syndroom van Bourneville |
I |
|
|
C |
Syndroom van Charcot-Marie-Tooth |
II |
|
Syndroom van Cornelia de Lange |
I |
|
|
D |
Syndroom van Down |
I |
|
Ziekte van Duchenne |
II |
|
|
E |
Syndroom van Ehlers-Danlos |
II |
|
Epilepsie |
II |
|
|
F |
Foetaal alcoholsyndroom |
I |
|
Fragiele X-syndroom |
I |
|
|
G |
Syndroom van Gilles de la Tourette |
I |
|
K |
Kabuki-syndroom |
II |
|
Syndroom van Klinefelter |
I |
|
|
L |
Syndroom van Landau-Kleffner |
II |
|
Syndroom van Langer-Giedion |
II |
|
|
Syndroom van Lennox-Gastaut |
II |
|
|
Syndroom van Lujan-Fryns |
II |
|
|
M |
Syndroom van Marfan |
II |
|
Syndroom van Moebius |
I |
|
|
N |
Syndroom van Noonan |
I |
|
O |
OTC-deficiëntie |
II |
|
P |
Syndroom van Prader-Willi |
I |
|
Progeria |
II |
|
|
Pubertas Praecox |
II |
|
|
R |
Syndroom van Rett |
I |
|
Syndroom van Rubinstein-Taybi |
II |
|
|
S |
Syndroom van Sanfilippo |
I |
|
Syndroom van Smith-Magenis |
II |
|
|
Syndroom van Sotos |
II |
|
|
Ziekte van Steinert |
II |
|
|
T |
Syndroom van Turner |
I |
|
U |
Syndroom van Usher |
II |
|
V |
Velocardiofaciaal syndroom |
I |
|
|
Ziekte van Von Recklinghausen |
I |
|
W |
Syndroom van Waardenburg |
II |
|
Ziekte van Werdnig-Hoffmann |
II |
|
|
Syndroom van West |
II |
|
|
Syndroom van Williams-Beuren |
II |
Een zeer toegankelijk naslagwerk voor iedereen!









